平滑筋肉腫のKさんの闘病記 25：四ツ谷で26日に「サルコーマセミナー」開催。 [医療・健康＆がん関連]
2月26日（木）に「サルコーマセミナー」が開催されます。
午前中から夕方まで
治療法などに関する9名の専門医の講演があり、
夕食会（参加費は別途5,000円）も付いているので、
患者同士の情報交換もできると思います。
ただし、参加を希望する方は2月24日（火）までに
メールによる事前登録が必要だそうです。
それに加え、ちょっと理解しにくい条件なんですけど、
「キュアサルコーマセンター」の
2014年度の会員登録が必要だとか。
（※詳細は以下に書きます）
●「第10回 サルコーマセミナー」
日時：2月26日（木）10:00～18:00
会場：持田製薬（株）本社ビル内「ルークホール」（136名収容）
東京都新宿区四谷1-7
・同社の周辺地図
http://www.mochida.co.jp/company/map.html
対象：医療者、肉腫の患者・家族、企業関係者
主催：「キュアサルコーマセンター」
共催：「特定非営利活動法人（NPO法人）キュアサルコーマ」
当日のプログラムと講演者名など。
●チラシ「第10回 サルコーマセミナー イン 東京」
http://curesarcoma-center.org/news/pdf/20150226_10thSeminar.pdf
（※PDFファイルが開きます）
会員登録・問い合わせ用のメールのリンクがあります。
●「キュアサルコーマセンター おしらせ」
（大阪府大阪市中央区森之宮）
http://curesarcoma-center.org/
●共催の「NPO キュアサルコーマ」のセミナー案内。
http://curesarcoma.jp/article/date/2015/02
「キュアサルコーマセンター」というのは、
「大阪府立成人病センター」の医師である
高橋克仁さんが代表理事を務め、薬剤師・研究員の山村倫子さん、
患者グループの代表、公認会計士といった方々で設立した、
治療支援を目的とする組織体だそうです。
会員登録には会費が必要ですが、その金額が
個人会員20,000円／年
団体会員50,000円／年
（会計年度：4月1日～翌年3月31日）
セミナー1回ごとに参加費を徴収するのではなく、
会員登録しないとセミナーには参加できない仕組み。
しかも、年会費がバカ高くて私はビックリしました。
がん関連の患者会などは全国にたくさんありますが、
一般的に年会費は3,000円～5,000円ぐらいに
設定している団体が多いようです。
中には、たくさんの製薬企業を
スポンサーに付けている団体もありますが、
「サルコーマ（肉腫）」は患者数自体が少ないため、
寄付金なども集めにくく運営も大変だろうとは思います。
だけど、患者が会費として
年に2万円も払わねばならないというのは、
どうなんでしょうねぇ？？？
患者は医療費が掛かるんですから、
2万円もあればCTやMRI検査が何回か受けられるし、
もしくはPET検査代の1回分にも充当できますよ。
「キュアサルコーマセンター」のサイトには
「会員の特典」として以下のことが挙げてあります。
http://curesarcoma-center.org/member/index.html
●サルコーマセミナーへの参加は会員を含め、2名まで無料。
↓
セミナーの開催は年に2回程度のようです。
今回の会場は製薬会社のホールで、使用料はタダです。
「持田製薬」は医学関連の団体を対象に
ホールを無償で貸し出しており、
研究会・講演会・研修会などに活用されているとか。
講演する先生方が地方からもいらっしゃるので、
交通費や遠方の方なら宿泊費も掛かりますよね。
それらを会員費から支払っているんでしょうか。
予算がないならセミナー後の懇親会の場所も
1人5千円じゃなくて、もっと安い所を探せばいいのでは？
参加する患者は都内在住だけじゃないでしょうから、
会場との往復の交通費がけっこう掛かる人もいることでしょう。
●個人会員や家族からの肉腫（サルコーマ）・GISTについての相談に応じる。
↓
これは医療相談などが何度でも無料ということでしょうか？
まぁ、最初にメールで相談しても、
結局は大阪まで交通費を掛けて
診察・検査へ通うことになるような？
もちろん、その医療費は自腹となりますしね。
●個人会員または家族、主治医の依頼に応じ、
「キュアサルコーマボード」への橋渡しを行う。
↓
優先的に専門医を紹介してもらえるということ？
「キュアサルコーマボード」の先生方はサイトに掲載されているので、
自分でチェックし、現在の主治医に紹介状を書いてもらって
受診することもできますよね。
でも、希少がんも対象とする専門医同士ということで、
スムースに連携しやすいという利点はあるでしょう。
「NPO キュアサルコーマ」でも会員を募っていますが、
入会金や会費が必要かどうかは明記してありません。
詳しいことは
入会希望のメールを送らないと教えてもらえないようです。
また、このサイトには以下の文言があります。
「※会員となることで、優先サービスを受けられるなど、特別な待遇を得られることはございませんので、ご承知おきください。」
http://curesarcoma.jp/members-individuals
私の理解が浅いので、よくわからないのですが、
「キュアサルコーマセンター」は患者会ではなく、
研究や治療法の向上などを目的とする団体という位置付けで、
「NPO キュアサルコーマ」が患者会の役割のようですね。
何にせよ、会員を集めて運営していくには
手間の掛かる事務作業なども多々ありますから、
実務の経費として会費を募るのは理解できるんです。
それでも、できるだけ患者の負担になりにくい
金額の設定が必要だと思います。
もちろん、「医療費はいくら掛かっても構わない」という
患者もいるのですが、
「1円でも多く治療費のために取っておきたい」という
患者もいるわけです。
それに、セミナー等の機会を設けるなら、
一人でも多くの患者や家族が参加できるよう
門戸を広げるべきではないでしょうか。
会費を支払っている会員だけを対象とするのではなく、
当日のみの参加費を徴収すればいいと思うのです。
……まぁ何らかの事情があるんでしょうけどねぇ。
ともあれ、2月下旬の今となって
2014年度の1年分の会費を全額支払わないと
セミナーには参加できないというような
ムチャなことは言わない団体だと思いますので、
会員以外で参加したい方は
問い合わせてみてはいかがでしょうか。
参考までに、
当日の講演を担当する先生方のリストを作成しました。
☆印は「キュアサルコーマセンター」のサイト内の
「キュアサルコーマボード」「共同治療連携病院」の
医師として掲載されている先生です。（※敬称略）
☆寺岡 慧（てらおか・さとし）:「国際医療福祉大学 熱海病院」名誉病院長、「国際医療福祉大学」教授・常務理事／静岡県熱海市
http://atami.iuhw.ac.jp/doctor/ishokugeka/
・野守裕明（のもり・ひろあき）：「亀田総合病院」呼吸器外科 顧問／千葉県鴨川市
https://www.kameda.com/medi_services/staff.php?d=12&s=966
☆小池幸宏（こいけ・ゆきひろ）：「関東中央病院」消化器内科 部長／東京都世田谷区
http://www.kanto-ctr-hsp.com/patient/department/shokaki-naika.html
☆高橋克仁（たかはし・かつひと）：「大阪府立成人病センター」内科、「大阪府立成人病センター研究所」病態生理学部門 部長／大阪府大阪市
http://www.mc.pref.osaka.jp/omc2/category/pathophysiology.html
☆大野烈士（おおの・やすお）：「渕野辺総合病院」外科 部長／神奈川県相模原市
http://www.sowa.or.jp/fuchinobe/departments/surgery/
☆波多江 亮（はたえ・りょう）：「新山手病院」消化器外科 医員／東京都東村山市
http://www.shinyamanote.jp/department/detail.html$/cid/7/
※同院のサイトの「外来担当医表」には波多江先生の名前は載っていません。
☆矢嶋 淳（やしま・じゅん）：「国際医療福祉大学 熱海病院」移植外科 准教授／静岡県熱海市
http://atami.iuhw.ac.jp/doctor/ishokugeka/
☆楢原啓之（ならはら・ひろゆき）：「兵庫県立西宮病院」化学療法担当部長、内科・消化器内科部長、腫瘍内科部長（科長）、化学療法センター長／兵庫県西宮市
http://www.nishihosp.nishinomiya.hyogo.jp/ippan/syoukaki/syoukaki_index.html
http://www.nishihosp.nishinomiya.hyogo.jp/ippan/naika/naika_index.html
・小山隆文（こやま・たかふみ）：「亀田総合病院」腫瘍内科 部長代理／千葉県鴨川市
https://www.kameda.com/medi_services/staff.php?d=18&s=463
・大山 優（おおやま ゆう）：「亀田総合病院」腫瘍内科 部長／千葉県鴨川市
https://www.kameda.com/medi_services/staff.php?d=18&s=99
高橋先生のスタッフで研究員・薬剤師さん。
☆山村倫子（やまむら・ひさこ）：「大阪府立成人病センター研究所」病態生理学部門 主任研究員／大阪府大阪市
http://researchmap.jp/read0002085/
［参考サイト］
「NPO キュアサルコーマ」の設立までの活動や
過去のセミナー等に関する記事が掲載されています。
●「Cure Sarcoma
『肉腫の標的遺伝子療法を推進する会』の管理人が作るブログ」
http://blog.livedoor.jp/curesarcoma/
※2005年7月～2013年12月の記事。
午前中から夕方まで
治療法などに関する9名の専門医の講演があり、
夕食会（参加費は別途5,000円）も付いているので、
患者同士の情報交換もできると思います。
ただし、参加を希望する方は2月24日（火）までに
メールによる事前登録が必要だそうです。
それに加え、ちょっと理解しにくい条件なんですけど、
「キュアサルコーマセンター」の
2014年度の会員登録が必要だとか。
（※詳細は以下に書きます）
●「第10回 サルコーマセミナー」
日時：2月26日（木）10:00～18:00
会場：持田製薬（株）本社ビル内「ルークホール」（136名収容）
東京都新宿区四谷1-7
・同社の周辺地図
http://www.mochida.co.jp/company/map.html
対象：医療者、肉腫の患者・家族、企業関係者
主催：「キュアサルコーマセンター」
共催：「特定非営利活動法人（NPO法人）キュアサルコーマ」
当日のプログラムと講演者名など。
●チラシ「第10回 サルコーマセミナー イン 東京」
http://curesarcoma-center.org/news/pdf/20150226_10thSeminar.pdf
（※PDFファイルが開きます）
会員登録・問い合わせ用のメールのリンクがあります。
●「キュアサルコーマセンター おしらせ」
（大阪府大阪市中央区森之宮）
http://curesarcoma-center.org/
●共催の「NPO キュアサルコーマ」のセミナー案内。
http://curesarcoma.jp/article/date/2015/02
「キュアサルコーマセンター」というのは、
「大阪府立成人病センター」の医師である
高橋克仁さんが代表理事を務め、薬剤師・研究員の山村倫子さん、
患者グループの代表、公認会計士といった方々で設立した、
治療支援を目的とする組織体だそうです。
会員登録には会費が必要ですが、その金額が
個人会員20,000円／年
団体会員50,000円／年
（会計年度：4月1日～翌年3月31日）
セミナー1回ごとに参加費を徴収するのではなく、
会員登録しないとセミナーには参加できない仕組み。
しかも、年会費がバカ高くて私はビックリしました。
がん関連の患者会などは全国にたくさんありますが、
一般的に年会費は3,000円～5,000円ぐらいに
設定している団体が多いようです。
中には、たくさんの製薬企業を
スポンサーに付けている団体もありますが、
「サルコーマ（肉腫）」は患者数自体が少ないため、
寄付金なども集めにくく運営も大変だろうとは思います。
だけど、患者が会費として
年に2万円も払わねばならないというのは、
どうなんでしょうねぇ？？？
患者は医療費が掛かるんですから、
2万円もあればCTやMRI検査が何回か受けられるし、
もしくはPET検査代の1回分にも充当できますよ。
「キュアサルコーマセンター」のサイトには
「会員の特典」として以下のことが挙げてあります。
http://curesarcoma-center.org/member/index.html
●サルコーマセミナーへの参加は会員を含め、2名まで無料。
↓
セミナーの開催は年に2回程度のようです。
今回の会場は製薬会社のホールで、使用料はタダです。
「持田製薬」は医学関連の団体を対象に
ホールを無償で貸し出しており、
研究会・講演会・研修会などに活用されているとか。
講演する先生方が地方からもいらっしゃるので、
交通費や遠方の方なら宿泊費も掛かりますよね。
それらを会員費から支払っているんでしょうか。
予算がないならセミナー後の懇親会の場所も
1人5千円じゃなくて、もっと安い所を探せばいいのでは？
参加する患者は都内在住だけじゃないでしょうから、
会場との往復の交通費がけっこう掛かる人もいることでしょう。
●個人会員や家族からの肉腫（サルコーマ）・GISTについての相談に応じる。
↓
これは医療相談などが何度でも無料ということでしょうか？
まぁ、最初にメールで相談しても、
結局は大阪まで交通費を掛けて
診察・検査へ通うことになるような？
もちろん、その医療費は自腹となりますしね。
●個人会員または家族、主治医の依頼に応じ、
「キュアサルコーマボード」への橋渡しを行う。
↓
優先的に専門医を紹介してもらえるということ？
「キュアサルコーマボード」の先生方はサイトに掲載されているので、
自分でチェックし、現在の主治医に紹介状を書いてもらって
受診することもできますよね。
でも、希少がんも対象とする専門医同士ということで、
スムースに連携しやすいという利点はあるでしょう。
「NPO キュアサルコーマ」でも会員を募っていますが、
入会金や会費が必要かどうかは明記してありません。
詳しいことは
入会希望のメールを送らないと教えてもらえないようです。
また、このサイトには以下の文言があります。
「※会員となることで、優先サービスを受けられるなど、特別な待遇を得られることはございませんので、ご承知おきください。」
http://curesarcoma.jp/members-individuals
私の理解が浅いので、よくわからないのですが、
「キュアサルコーマセンター」は患者会ではなく、
研究や治療法の向上などを目的とする団体という位置付けで、
「NPO キュアサルコーマ」が患者会の役割のようですね。
何にせよ、会員を集めて運営していくには
手間の掛かる事務作業なども多々ありますから、
実務の経費として会費を募るのは理解できるんです。
それでも、できるだけ患者の負担になりにくい
金額の設定が必要だと思います。
もちろん、「医療費はいくら掛かっても構わない」という
患者もいるのですが、
「1円でも多く治療費のために取っておきたい」という
患者もいるわけです。
それに、セミナー等の機会を設けるなら、
一人でも多くの患者や家族が参加できるよう
門戸を広げるべきではないでしょうか。
会費を支払っている会員だけを対象とするのではなく、
当日のみの参加費を徴収すればいいと思うのです。
……まぁ何らかの事情があるんでしょうけどねぇ。
ともあれ、2月下旬の今となって
2014年度の1年分の会費を全額支払わないと
セミナーには参加できないというような
ムチャなことは言わない団体だと思いますので、
会員以外で参加したい方は
問い合わせてみてはいかがでしょうか。
参考までに、
当日の講演を担当する先生方のリストを作成しました。
☆印は「キュアサルコーマセンター」のサイト内の
「キュアサルコーマボード」「共同治療連携病院」の
医師として掲載されている先生です。（※敬称略）
☆寺岡 慧（てらおか・さとし）:「国際医療福祉大学 熱海病院」名誉病院長、「国際医療福祉大学」教授・常務理事／静岡県熱海市
http://atami.iuhw.ac.jp/doctor/ishokugeka/
・野守裕明（のもり・ひろあき）：「亀田総合病院」呼吸器外科 顧問／千葉県鴨川市
https://www.kameda.com/medi_services/staff.php?d=12&s=966
☆小池幸宏（こいけ・ゆきひろ）：「関東中央病院」消化器内科 部長／東京都世田谷区
http://www.kanto-ctr-hsp.com/patient/department/shokaki-naika.html
☆高橋克仁（たかはし・かつひと）：「大阪府立成人病センター」内科、「大阪府立成人病センター研究所」病態生理学部門 部長／大阪府大阪市
http://www.mc.pref.osaka.jp/omc2/category/pathophysiology.html
☆大野烈士（おおの・やすお）：「渕野辺総合病院」外科 部長／神奈川県相模原市
http://www.sowa.or.jp/fuchinobe/departments/surgery/
☆波多江 亮（はたえ・りょう）：「新山手病院」消化器外科 医員／東京都東村山市
http://www.shinyamanote.jp/department/detail.html$/cid/7/
※同院のサイトの「外来担当医表」には波多江先生の名前は載っていません。
☆矢嶋 淳（やしま・じゅん）：「国際医療福祉大学 熱海病院」移植外科 准教授／静岡県熱海市
http://atami.iuhw.ac.jp/doctor/ishokugeka/
☆楢原啓之（ならはら・ひろゆき）：「兵庫県立西宮病院」化学療法担当部長、内科・消化器内科部長、腫瘍内科部長（科長）、化学療法センター長／兵庫県西宮市
http://www.nishihosp.nishinomiya.hyogo.jp/ippan/syoukaki/syoukaki_index.html
http://www.nishihosp.nishinomiya.hyogo.jp/ippan/naika/naika_index.html
・小山隆文（こやま・たかふみ）：「亀田総合病院」腫瘍内科 部長代理／千葉県鴨川市
https://www.kameda.com/medi_services/staff.php?d=18&s=463
・大山 優（おおやま ゆう）：「亀田総合病院」腫瘍内科 部長／千葉県鴨川市
https://www.kameda.com/medi_services/staff.php?d=18&s=99
高橋先生のスタッフで研究員・薬剤師さん。
☆山村倫子（やまむら・ひさこ）：「大阪府立成人病センター研究所」病態生理学部門 主任研究員／大阪府大阪市
http://researchmap.jp/read0002085/
［参考サイト］
「NPO キュアサルコーマ」の設立までの活動や
過去のセミナー等に関する記事が掲載されています。
●「Cure Sarcoma
『肉腫の標的遺伝子療法を推進する会』の管理人が作るブログ」
http://blog.livedoor.jp/curesarcoma/
※2005年7月～2013年12月の記事。
2015-02-19 12:22
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コメント(4)
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