スキルス胃がん患者・家族のNPO「希望の会」、ご参加・ご支援・拡散をお願いします！

飲み友達のTさんから「高校時代の同級生がスキルス胃がんで闘病していて、彼は奥さんと一緒に同じ患者や家族のためにとNPOも立ち上げたんだよ」という話を聞きました。Tさんもいろいろ協力しているようで、友人を大切に思う気持ちが伝わってきました。それがきっかけで、連休中にご夫婦とお会いすることになったのです。

「スキルス胃がん」「スキルス性胃がん」（←同一のものです）は胃がんの中でも特異な性質をもつために、「早期発見が難しい」だの「予後が悪い」だのとマイナスイメージの情報ばかり。
また、本当に正確で役に立つ情報が非常に少ないので、「スキルス胃がん」と診断された患者は世の中から見捨てられたように感じ、途方に暮れるしかありませんでした。

罹患数（2011年）は男性1位・女性3位というほど、日本には胃がんの患者が多いのですが（私もその一人）、胃がん全体の中でスキルスの割合は約10％だそうです。

……10人に1人なら珍しくないじゃない？

はい、だから「希少がん」の範疇には入らないのですが、希少がんと同じように治療が難しいので、「スキルス専門医」を志すお医者さんが、なかなか見当たらないのです。

病状を詳しく知らない人たちに「胃がん」だと言えば、「ああ、胃だったら大丈夫だよ。治る治る」などと安請け合いされ、怒りを覚えたりガッカリしたり。
そして、真実も嘘も入り混じった膨大ながん情報の中から、わずかな取っ掛かりを探し出しては、試行錯誤しながら治療法を求めていかねばなりません。それも、「増殖が速い」と脅されてもいるので、短期間のうちに、あらゆることを検討する必要にも迫られます。

がんと判明してから、ずっとトップスピードで休みなく走り続けているようなもの。
こうしてスキルス胃がんの患者と家族は、精神的にも肉体的にも経済的にも追い詰められてしまうのです。

もっと情報が的確に整理されていれば自分の病状に合う治療法が選択しやすくなるし、治療を始めるまでの時間も短縮できる。そして、同じ病気の仲間が集まれば最新情報が交換できるし、何より苦悩している患者は自分だけじゃない、夫婦2人だけじゃない、そう実感できることで気持ちが救われることもある。

自身の闘病を通じて患者・家族が交流する場の必要性を痛感し、スキルス胃がん患者・家族会を立ち上げたのが、轟 哲也（とどろき・てつや）さんと浩美（ひろみ）さんの夫婦です。

今年の3月には東京都の認証も受け、「特定非営利活動法人（NPO）　希望の会」が誕生。夫の哲也さんが理事長、妻の浩美さんが副理事長となり、2人の信頼する友人・知人が役員として名を連ねています。
絶望から希望へ、そう願って哲也さんは「希望の会」と名付けたそうです。

2013年12月、哲也さんはスキルス胃がんと同時に腹膜播種（ふくまく はしゅ）も見つかり、「ステージⅣ（4）」という診断が下りました。その1年ほど前から何度も胃の不調を訴え、内視鏡による生検やピロリ菌の除去もしたのに
胃がんは見つからなかった（どの医師も見つけられなかった）のです。

……ステージⅣ？　じゃあ末期なんだね。

そう思った方は以下の記事も、お読みください！
●がんの「ステージⅣ（4）」は「末期がん」なのか？
http://chie-relish.blog.so-net.ne.jp/2015-04-30

告知の際、主治医からは「余命を月単位で考えてください」と言われたそうです。いったんは「末期か」と覚悟し、“終活”も考えましたが、主治医は抗がん剤治療によって腹膜の転移が消失すれば、胃の全摘手術をしてはどうかと提案。抗がん剤のあらゆる副作用に苛（さいな）まれながらも、主治医の言葉は「余命は年単位で…」に変わりました。

その後も、いくつかの抗がん剤を試しながら手術の機会を探りましたが、諦めざるを得ない結果に。
しかし、さらなる抗がん剤治療を続けるうち、別のアプローチによる胃切除の可能性を見いだしたところへ骨転移という診断がもたらされたのです。
現在は骨転移の治療法を検討しつつ、スキルス胃がんの治療も考えねばならないという状況だそうです。

浩美さんは、がんの発症からずっと夫を支え、家事全般はもとより、医療情報の収集や病院などの手配、セカンドオピニオンにとどまらず、サード、フォース……。がんに良いと聞けば代替療法も試し、新たな治療を求めて地方の病院にも一緒に出掛けました。

初めての出会い以来、弱音を吐いたことのない夫を看ながら、妻の涙が枯れることはありませんでした。自分の親族の急逝や職場問題なども重くのしかかり、哀しくつらいことが一気に襲ってきた日々。不安に押しつぶされそうで、心のケアも必要となりました。

二人三脚で支え合い、がんと闘い続ける夫婦、そう書けば美談となるのでしょう。でも、揺るぎない愛情がベースにあっても、現実は決して単純なものではないのです。だからこそ、拠り所となるのが患者会・家族会なのでしょう。

哲也さん＆浩美さんが慈しみ育てた子どもたちは成人し、サポートしてくれる頼もしい存在となりました。そして、これから2人が育てようとしているのが「希望の会」です。

「希望の会」では全国のスキルス胃がんの患者・家族に参加を呼び掛け、現時点で80名以上がメンバーとなったそうです。同会のサイトでは「会員専用SNS」も利用できるので、会員同士のリアルな情報交換も容易。

治療法や病院、主治医とのコミュニケーションに関して、または、ネットで見つけにくい新薬・治験・臨床試験の最新情報、そして、患者あるいは支える家族でしか共有できない悩みなどを気軽に話し合える場があるのは本当に心強いことですよね。不定期ですが、東京・大阪では会員の集う交流会も行っています。

NPOは商売でオカネの稼げる組織ではありませんから、運営・存続には会費と寄附だけが頼りです。
一人でも多くの人に会の存在や活動を知らせるためにWebサイトを立ち上げて管理するにも、パンフレットを作って配布するにも、会員・家族が交流する機会を設けるにも、どうしても多様な費用が掛かりますよね。

全国のスキルス胃がん患者と家族の皆さま（それに準ずる方々）をはじめ、何かサポートできないかなと思いやってくださる方、ちょっとポケットマネーがあるから寄付しようかと思ってくださる方、日本初のスキルス胃がん専門の患者会を存続させるためにも、同会へのご参加・ご支援をお願い申し上げます！

周りの方々との間でも大いに話題にしていただけませんか。ご自分のWebサイトやブログ、Facebook、Twitterなどでも紹介していただけると本当にうれしく、ありがたく～!!　どなたかにメールを送る際にも、お伝えくださいまし。

新聞、雑誌、テレビ、ラジオ、インターネットなどの各メディアで「希望の会」の活動や哲也さん＆浩美さんのことを
取り上げていただける機会があれば、ぜひご連絡くださいませ。

［会員になるには］
●正会員
・共に活動してくださる方（総会での議決権あり）。
入会金3,000円＋年会費3,000円
※患者・家族でなくても、どなたでもメンバーとして参加できます。患者・家族会員が正会員を兼ねる場合は入会金不要。
※初回の申し込み時は6,000円ですが、次年度からは3,000円のみ。

●賛助会員
・継続してご支援くださる方。
年会費1口10,000円（1口以上、何口でも）。
※入会金は不要。

●寄附
・「希望の会」サイトのメールフォームをご利用ください。
※現在、「希望の会」は「認証NPO法人」です。「認定NPO法人（仮認定でも）」になると個人・法人の寄附の際には税制上の優遇措置があります。
ステップアップを目指すためにも、ご支援くださいませ～。

哲也さん＆浩美さんとは先日、お会いしたばかりなんですけど、2人の友達のTさんも含め、私は心から信頼しています。当然のことながら、同会は私の嫌いなアヤシイ宗教とも関係なく、何らかの思想を押し付けるわけもなく、
高額な会費を徴収することもないので、どうか安心してご参加・ご支援くださいまし。

そんなわけで勝手に宣伝係を買って出ましたが～、皆さまが「希望の会」の情報の拡散に協力してくださることで、
今、どこかで孤独な闘病に絶望しかけている患者の心に、温かな希望の灯がともるかもしれません。

どうぞよろしくお願い申し上げます。

ちえ（広浜千絵）拝


［関連Webサイト＆ブログ］

理事長の挨拶や入会に関する説明、申し込み用のメールフォーム、臨床心理士からのメッセージ等なども。
●スキルス胃がん患者・家族会「特定非営利活動法人（NPO）　希望の会」（東京都渋谷区）
http://npokibounokaihp.wix.com/kibounokai

哲也さんのブログや「希望の会」のFacebookページで私の本も紹介してくださいました！　誠にありがたいことです～（感涙）。

皆さま～！　ぜひ「いいね！」＆シェアをお願いいたします!!
Facebookページ
●「NPO法人 希望の会 - スキルス胃がん患者・家族会」
（※短縮URL）
http://u111u.info/kLFk

哲也さん（ハンドルネーム：紅光さん）のブログ。
●「スキルス性胃ガンに勝つ」
http://benimitsu.blog.fc2.com/
がんと判明した時点から現在までが克明に記してあります。哲也さんは論理的で数字にも強い方なので、治療法を選択する過程、闘病に必要な情報の整理の仕方などが誰にもわかりやすく書いてありますし、検査の数値もマメに記録してある上、抗がん剤の種類や副作用についても深く理解できます。

スキルス胃がんと診断された方は、「月別アーカイブ」の最初の記事「告知の1ヶ月前」（2014年4月23日）から順に読むことをお勧めします。日記には、共に暮らす妻に対し、なかなか面と向かって言えない感謝の言葉も……。
バイクにまたがる哲也さんの写真もカッコいいですよ～♪　愛車でプチツーリングを楽しんでいるそうです。

浩美さん（ハンドルネーム：makoさん）のブログ。
●「あきらめない！（スキルス胃がんステージⅣ！　私たちの挑戦）」
http://ameblo.jp/mametaro48/
人生のパートナーとして、がん患者をどう支えるか。体調の変化や副作用のつらさなどは実感できない分、サポートする側は患者の気持ちを少しでも理解しようと努め、食事や睡眠などに気を配り、患者が精神的にも肉体的にもストレスのないようにと、あらゆる面で心を砕きます。より良い病院や医師の情報収集も手伝いますよね。
日々のそうしたことが、いかに大変か……。

いつも明るく前向きな妻でも、自分も別のストレスを抱えたら心身共にくたびれ果ててダウンしそうになることも。さまざまな困難に対し、正直に本音を語る浩美さんの文章は、サポート側はもちろん、患者にも読んでほしい内容です。

※「最新がん統計」（国立がん研究センター　がん対策情報センター　がん情報サービス）
http://ganjoho.jp/public/statistics/pub/statistics01.html

※以下のタイトルとURLをコピペして拡散用にどんどん使ってくださいまし。
●スキルス胃がん患者・家族のNPO「希望の会」、ご参加・ご支援・拡散をお願いします！
http://chie-relish.blog.so-net.ne.jp/2015-05-05