希少がんセミナーの2019年スケジュール。

「希少がん」とはがんの一種ではなく、文字通り「少なくて珍しい」「極めて稀（まれ）」ながんの総称です。がんは私たちの体のどこにでも発生するのですが、患者数の多い胃がん・肺がん・大腸がん・乳がん・肝臓がんなどに比べると、「全く初めて聞く病名だ」「漢字が6つも7つも並んでる！」「そんな所にも、がんができるの!?」と驚いたり困惑したり。

患者数が少ないと「そのがんの専門医になろう！」と決意するドクターも滅多にいませんし、薬を作ろうにも儲けが見込めないので研究・開発費すら捻出できず、製薬会社も手を出さない。ネットで情報収集しようにも同じがん患者の症例や有効な治療法が見つからない。
以前は“忘れられたがん”とも言われ、希少がんの患者さんは途方に暮れるばかりでした。

ようやく「国立がん研究センター」内に「希少がんセンター」が発足したのが2014年。ホントについ最近なんですよ。当時、“がん友”のKさんが肉腫（サルコーマ）の治療法を求めて「がんセンター」を受診したときに同行したのですが、とりあえず看板を作ってスタートさせちゃっただけかも…という印象でした。

それから4年。「がんセンター」のWebサイトもデザイン一新で以前よりずっと見やすくなりましたし、「希少がんセンター」のページも充実してきたようです。そして、毎週金曜には、がん関連のNPOや治験募集サイトの運営会社と共同で、希少がん専門の講義など学びの機会を提供しています。

内容は「がんセンター」の医師の講義とディスカッションに、参加者との質疑応答の時間も設けられています。患者数の多いがんだと「個別の病状に関してではなく一般論としてご質問を…」などと言われるものですが、定員が50名なので、より詳しく突っ込んだ質問もできるのではないでしょうか。

金曜の夜なんて空かないよ～、その時間に築地まで行けないわ、地方だから参加できない…という方々のために、講義とディスカッションは収録して後日、Webで公開するそうです。昨年の動画はアップされているので、「自分のがんは今年のテーマの中に見当たらない」という方は昨年の分をチェックしてみてください（URLはこのページの最下段に）。

希少がんに関して総論的に学びたい方は、以下の日に参加するといいと思います（ただし、参加の申し込みは患者さんやご家族が優先です）。
2月1日：粒子線治療、5月17日・7月5日・12月6日：診療の取り組み（定義とネットワーク／病理診断／患者支援）、7月26日：ゲノム医療


●「希少がん Meeting the Cancer Experts 2019」
開催日：毎月の第1・第3金曜　※5月は第1金曜のみ、8/23・11/22は第4金曜
時間：19:00～20:30（開場18:30）
募集人数：50名（事前に申し込みが必要。定員に達し次第、締め切り）
参加費：無料
会場：国立がん研究センター　中央病院　1F　希少がんセンター　待合
（東京都 中央区 築地5-1-1）
https://www.ncc.go.jp/jp/about/access/tsukiji.html
↑
ページ下段にある「建物配置図」の「病院棟」の1階フロア内だと思われます。
・「希少がんセンター」待合の掲示板
https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/about_rcc/050/index.html


【開催スケジュール（予定／敬称略）】
各回の「申し込みフォーム」は以下のページにあります（定員に達するとクリックするボタンが掲載されなくなります）
https://oncolo.jp/event/rarecancer_mte2019

1月18日（金）第36回
●肉腫（サルコーマ）　～後腹膜の肉腫～
込山元清（中央病院　泌尿器・後腹膜腫瘍科）
前嶋愛子（中央病院　泌尿器・後腹膜腫瘍科）

2月1日（金）第37回
●希少がんに対する粒子線治療　～陽子線治療、重粒子線治療～
秋元哲夫（東病院　副院長・放射線治療科　科長）
今井礼子（放射線医学総合研究所病院　骨軟部腫瘍科　科長）

2月15日（金）第38回
●悪性黒色腫（メラノーマ）　～診断・治療～
山﨑直也（中央病院　皮膚腫瘍科　科長）

3月1日（金）第39回
●神経内分泌腫瘍　～総論～
肱岡　範（中央病院　肝胆膵内科）

3月15日（金）第40回
●頭頸部の希少がん　～総論～
吉本世一（中央病院　頭頸部外科　科長）
本間義崇（中央病院　頭頸部内科　消化管内科）

4月5日（金）第41回
●GIST（消化管間質腫瘍）
西田俊朗（中央病院　院長）
内藤陽一（東病院　先端医療科／乳腺・腫瘍内科）

4月19日（金）第42回
●原発性マクログロブリン血症
伊豆津　宏二（中央病院　血液腫瘍科　科長）

5月17日（金）第43回
●希少がん診療の取り組み ①　～希少がんの定義、希少がんネットワーク～
西田俊朗（中央病院　院長）
川井　章（中央病院　骨軟部腫瘍・リハビリテーション科　科長）
東　尚弘（がん対策情報センター　がん登録センター長）

6月7日（金）第44回
●悪性胸膜中皮腫
後藤　悌（中央病院　呼吸器内科）
渡辺俊一（中央病院　呼吸器外科　科長）

6月21日（金）第45回
●網膜芽細胞腫
鈴木茂伸（中央病院　眼腫瘍科　科長）
吉田輝彦（中央病院　遺伝子診療部門長）

7月5日（金）第46回
●希少がん診療の取り組み ②　～病理診断～
西田俊朗（中央病院　院長）
川井　章（中央病院　骨軟部腫瘍・リハビリテーション科　科長）
小田義直（九州大学大学院　医学研究院形態機能病理学分野　教授）
吉田朗彦（中央病院　病理科）

7月26日（金）第47回
●希少がんとゲノム医療
山本　昇（中央病院　先端医療科長・呼吸器内科）

8月2日（金）第48回
●外陰・腟がん
加藤友康（中央病院　婦人腫瘍科　科長）
須藤一起（中央病院　乳腺・腫瘍内科）

8月23日（金）第49回
●肉腫（サルコーマ）　～診断・治療～
川井　章（中央病院　骨軟部腫瘍・リハビリテーション科　科長）
遠藤　誠（九州大学病院　整形外科）

9月6日（金）第50回
●脳腫瘍　～診断・治療～
成田善孝（中央病院　脳脊髄腫瘍科　科長）

9月20日（金）第51回
●胸腺腫・胸腺がん
後藤　悌（中央病院　呼吸器内科）
渡辺俊一（中央病院　呼吸器外科　科長）

10月4日（金）第52回
●頭頸部の希少がん　～腺様嚢胞がん・聴器がん～
吉本世一（中央病院　頭頸部外科　科長）

10月18日（金）第53回
●人はがんとどう向き合うか？
垣添忠生（日本対がん協会　会長）

11月1日（金）第54回
●小児がん
小川千登世（中央病院　小児腫瘍科　科長）
荒川　歩（中央病院　小児腫瘍科）

11月22日（金）第55回
●副腎がん
須藤一起（中央病院　乳腺・腫瘍内科）

12月6日（金）第56回
●希少がん診療の取り組み ③　～患者支援～
西田俊朗（中央病院　院長）
川井　章（中央病院　骨軟部腫瘍・リハビリテーション科　科長）
柴田大朗（研究支援センター生物統計部　部長）
加藤陽子（希少がんセンター）

★現時点では掲載サイトに内容の説明がないので、どんなプロジェクトなのかわかりません。全体のタイトルもそうですが、日本国内でのイベントなのに、なぜ英字を好むんでしょうね～。がん患者みんなが英語好きで英単語が読める、とは限らないと思うんですけど…。
↓
12月20日（金）第57回
●MASTER KEYプロジェクト
米盛　勧（中央病院　乳腺・腫瘍内科／先端医療科）
加藤陽子（希少がんセンター）
・ディスカッション
可知健太（がん情報サイト「オンコロ」責任者）
濱崎晋輔（オンコロ副責任者）
鳥井大吾（Web担当）
川上祥子（メディカル・プランニング・マネジャー）


［参考サイト］

●希少がんMeet the Expert 2018セミナー動画一覧
https://oncolo.jp/event/rarecancervideos2018

●国立がん研究センター　希少がんセンター
https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/index.html

●日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）
https://www.rarecancersjapan.org/